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什么病是对人类最大的羞辱

关键词:葡萄柚 法国 骨折 癌症 法律   发布时间:2019-07-15 08:00:01

在网上看了一个推送:《父亲得了阿尔兹海默病》,一个36岁女子,为了照顾得阿尔兹海默病的父亲,辞去大城市的工作,从2015年开始回家照顾父亲,最长的一次8个月没出门。直到今年4月,为了给老爸的“最后一步”铺路,她才去了一间养老院工作。女子被广泛知道,因为她是学画的,在照顾老爸过程中,用童话视角画出人类的必然衰老和退化这么沉重的话题,做了童稚的唯美的表达和呈现。


什么病是对人类最大的羞辱


吴迪的画《老爸变得像一只猫》

我对阿尔兹海默这个词特别敏感,看着曾经博闻强记出口成章的老爸,从自知认知困难,还会很聪明地掩饰,到连扣子都不会扣,连手表都戴不上,最后脑子里终于没有了起码的疆界和管控,他走前几个月,我看着他早晨起床,迷迷瞪瞪走到通往阳台的门前垫子上小便,洗手间就在相反方向几步之遥,拉都拉不过来,最后终于连亲人都不认识了,意识一天天残酷地失去,大脑早于身体背叛作为人类的尊严。这个病是对人类最大的羞辱。

类似文中父亲,因为有女儿的悉心照顾,病情延缓,生命得到延续,我老爸的病情蔓延了十年,因为老妈照顾得好,每天用钢铁意志坚持给他做认知训练,他的生命质量一直有保证,老爸是不幸的阿尔兹海默患者中的幸运者。

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吴迪的画《熊爸》

西柚的父亲,也是这个病。

荷兰是自行车大国,很多人都是自行车健将,长途骑行锻炼家常便饭。老爷子六十多岁那年,有次从法国骑车回荷兰,中途摔倒,伤了腿,被送到医院。在医院刚刚恢复一点,就瘸着偷跑出来,大雨中走了几十公里回到家。从那开始性情就变了,变得喜怒无常,期初家人认为他因为失去对自己身体的掌控,因无奈而愤怒,后来发现了他的逻辑混乱的病态。

和我老爸一样,老爷子也蛮幸运的,有西柚妈妈照顾。去年和今年,我都有跟西柚回荷兰探望父母。老爷子说话虽然颠三倒四,但是喜气洋洋。每天在院里锄草整理花圃,小院打理得纤尘不染。

老爷子是建筑师,第一次见他,他骄傲地拿出房子的图纸,说这房子是他自己设计和建起来的,他哪儿也不去,将来会死在这栋房子里。去年带我妈去做客,他提醒我们不要就顾着自己聊天,不招呼我妈,说你们不应该让漂亮lady自己呆在那里。然后无比热情地一会荷兰语一会英文毫无逻辑地跟我妈说话,一点都意识不到,无论是Dutch还是英文,我妈都听不懂。

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还是代表先进生产力的母后有办法,用谷歌翻译器跟老爷子对话。

虽然平时一打电话,西柚的妈妈就抱怨老头情绪不稳定,跟他生活受罪。但俩人是相依为命的,将近六十年的婚姻,早就长成连体婴儿了,这点类似我父母情况,老妈当初照顾老爸也有抱怨,但是没有任何人可以让他们分开,除了死亡。

老太太拒绝了西柚和他弟弟提出的建议,比如送爸爸去carehouse全托或者日托,“其实也没那么糟啦”,每次抱怨完,她又往回找补。如果不是老爷子摔断了胳膊,生活还可以延续下去。

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这是前年探亲拍的

今年10月份一天,老太太起床发现,老爷子躺在一楼地上,请邻居帮忙送到医院,照了片子,手臂骨折必须住院。因为离开了熟悉的环境,老爷子焦躁加剧。医护发现了老爷子的认知、自控的问题,请来阿尔兹海默病专家和西柚他弟,当面给老爷子做病情测试,结果在级别为7的测试中,老爷子被确定为5,这个级别的病人,荷兰法律要求被全天候监控,不允许自行在家。尤其妈妈也80多了,身体和精神状况不能保证照顾好病人。事实上,她是确诊的癌症病人,这个经历过二战的坚强女人,坚决否认自己患癌,也不治疗,居然存活了比医生预计的长得多的时间。但无论如何,人还是很瘦弱,照顾一个骨折、并可能有暴力倾向的阿尔兹海默病人,肯定是力不从心的。

没出事的时候,西柚和他弟弟,就一直为此困扰,觉得由83岁的病人妈妈,照顾86岁的病人老爸,是不现实的。俩人讨论来讨论去,最不在选项里的,就是其中一个回到家中和父母同住,虽然他们都是相对自由职业者。东西方人的道德选项差异在这里。

老爷子发展到这个阶段,就不是自家的事情了,要上庭,经过法庭鉴定,强行安排病人入住有特殊护理carehouse。西柚的弟弟让我们拍最新合影发过去,打算用家人照片布置carehouse的房间,希望老爷子能尽量记得亲人。

老太太特别难过,她说我的丈夫我为什么没有发言权,要由法庭决定。西柚这一段频繁打电话回家,也请经历类似情况的朋友上门安慰。

西柚朋友的父母是这样处理的:得病的妈妈住进carehouse,爸爸把房子卖了,在carehouse边租了小公寓住,两人天天都可以见面。西柚妈妈说她还没做好离开这栋房子的准备,她明明可以在家照顾丈夫,这一切都太可笑了。

西柚的朋友没给老太太讲他父母故事的后半部分。后半部分是这样的。爸爸后来得了癌症,病情发展很快,老人家选择了安乐死。妈妈一直住在carehouse里,病情稳定,不记得了所有人,包括丈夫和子女。

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曾经快乐的老爷子

接下来更糟糕的消息传来,老爷子在carehouse使用攻击性语言,他对限制他行动的护士说“我会亲自设计你的坟墓”之类。医院告知家属,对他使用了镇定药物。用药的后果可以想象。我们再也见不到那个笑嘻嘻在院子里做园艺的老爷子了。西柚弟弟发来的照片看,老爷子明显地衰败,佝偻着坐在轮椅里沉默着,人缩小了好多。

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老爷子自己画图自己建的房子

我问西柚carehouse的费用。他说这不是一般的养老院,费用非常高,这是为什么夫妻一方患病,不能俩人同时入住。父母有积蓄,他们自己先付,不够就要考虑卖房。当娜的德国外婆也是同样的病,在专业护理院里住了很多年,一个月2500欧元,到临去世的一年,外公已经用房子抵押跟银行借钱了。

高晓松说过,西方人讲公德,私德不行,亲人不亲。东方人讲私德,为父母孩子,什么样的牺牲都肯,但公德不行。这俩例子很明显。前面说的那个中国女子吴迪,可以放弃自己的一切回家照顾老爸。而西柚老爸作为病人的安排,要法庭决定,而不是亲人。

后面的私货:

我以前写过一篇关于西柚老爸的病情。两前年我们在荷兰时候,西柚和他弟弟他妈妈还有律师在院里讨论签订如果妈妈先去世,爸爸的安置问题,那种情况,有家人签署的法律文件,即便本人不同意,也可以强行送去护理员,因为他的确没有独立生活的能力,他这辈子只会洗碗,没自己做过一次饭,老太太有时候去社区妇女club活动,都要给他准备好饭。当时老爷子呆呆地坐在客厅里看电视里的自行车比赛直播。突然对我说,他们做的事情没有意义,我太太会比我活得长。我听了很惊悚。现在仍然。

我转"父亲得了阿尔兹海默病"的时候,问天问地,朋友圈隔三差五就提到已经濒临问世的疫苗呢?有美国友留言说,曾经在公司疫苗的project上,可惜没到FDA submission(向食品药监局提交申请)阶段就失败了。现在这个病因都没有确定的认知,不知道什么时候疫苗能问世。这就是残酷的现实,人类还要继续接受羞辱。



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